달려라 은총아

방송 일시: 2012년 5월 28일(월)~6월 1일(금)

채 널: KBS 1TV 오전 7:50 ~ 8:25

프로듀서 : 김태민

#은총이, 기적을 만드는 아이

'스터지 웨버 증후군' 뇌가 서서히 마비되어 돌처럼 굳어가는 희귀병.

녹내장과 심한 경기를 동반하고 얼굴과 몸에 검붉은 반점이 나타난다.

클리펠-트레노우네이-베버 증후군', 다리 한 쪽이 굵어지고 길어지는 희귀병.

그 외 오타모반 증후군, 뇌병변등 모두 여섯 가지 병을 가지고 태어난 아이, 은총이.

치료의 희망이 보이지 않는 은총이를 두고 병원에서는 수술조차 꺼렸고,

아빠 박지훈(38)씨와 엄마 김여은(34)씨는 "제발 숨만이라도 제대로 쉬었으면"

하는 바람으로 기약 없는 병원 생활을 시작했다.

생후 17개월, 뇌의 절반을 제거하는 수술...

말을 하지 못하고, 걷지 못할 것이라는 진단.

그러나 해가 바뀌면서 하나 둘 기적이 일어났다.

누워만 있던 아이가 엎드렸고,

낙타처럼 무릎으로 기어다닌지 5년만에 일어나 걸을 수 있었다.

어설프게나마 '엄마'를 부른 건 여섯 살 때,

한 손만으로 컴퓨터를 작동시켜 만화를 볼 수도 있게 되었다.

이제 열 살, 앞으로 얼마나 더 많은 기적을 보여줄지~

그건 은총이만이 아는 비밀일지도 모른다.

# 우리는 철인 가족입니다

"준비하시고...땡!"

아빠가 달리는 모습을 보고 까르르 웃던 은총이~

은총이가 달리고 싶어 한다는 걸 안 건 그 때였다.

하지만 양쪽 다리의 길이가 다르고, 왼쪽 몸이 마비된 은총이에게

달리기나 수영은 불가능한 일.

아빠는 장애 아들과 달리는 미국의 호이트 부자를 떠올렸다.

100킬로그램이 넘었던 거구의 아빠는 운동과는 거리가 멀었지만

은총이를 위해 달라졌다. 수영을 배우고, 매일 산을 오르고 달리기를 했다.

그리고 2010년, 처음으로 철인 3종 경기에 출전,

은총이와 함께 뛰고, 헤엄치고, 달렸다.

비록 꼴찌로 들어오긴 했지만 완주에 성공했고,

은총이 부자의 모습은 많은 사람들에게 잊지 못할 감동을 주었다.

부자의 다섯 번째 도전, 보름 앞으로 다가온 철인 3종 경기를 준비하며

구슬땀을 흘리고 있는 은총이네 가족.

올해는 완주는 물론 기록 단축이라는 새로운 목표를 세웠다.

그러나 네 번의 경기를 치르는 동안 은총이도 자랐을 터.

두 사람 몫을 혼자 해야하는 아빠의 부담도 그만큼 더 커졌다.

세 사람이 각자 자신의 역할을 다 해야하는 철인 경기.

쉴새없이 달려야 하는 아빠와 은총이는 물론,

매니저를 자청하는 엄마 여은씨도 대회 내내 함께 뛰는데...

가족은 과연 철인 경기를 무사히 완주할 수 있을까?

# 은총이 아빠, 은총이 엄마로 산다는 것

잦은 수술과 감당하지 못할 병원비.

은행에서 일했던 아빠 지훈씨는 직업을 잃었고, 신용불량자가 되었다.

일용직을 전전했고, 옷을 떼다가 시장에서 팔기도 했다.

일 년에 두 번 이상의 수술을 해야 하는 은총이를 돌보느라

치료실과 병원을 오가는 엄마 여은씨의 고충도 말이 아니었다.

3년 전, 두 사람은 역할을 바꾸기로 했다. 일하는 엄마, 살림하는 아빠가 된 부부.

사람들이 직업을 물어오면 이제 지훈씨는 웃으며 말한다.

"제 직업은 은총이 아빠에요~"

은총이로 인해 달라지고, 은총이로 인해 더 행복해졌다는 가족.

주저앉고 싶었던 고비마다 다시 일어설 수 있었던 데는 엄마 여은씨의 힘이 컸다.

은총이의 재활 치료를 위해 병원에서 몇 년을 살았던 여은씨,

작은 체구 어디서 그런 강인함이 나오는지...

힘든 내색 한 번 하지 않고 가족을 돌보고, 용기를 불어넣게 해준 것은

'엄마'라는 이름, '사랑'이라는 마음이었을 것이다.

# 세상의 모든 은총이들을 위한 레이스

은총이 아빠는 말한다. 우리는 모든 장애아들의 희망을 안고 달린다고.

수많은 난치병과 장애를 안고 태어난 은총이지만

이렇게 사랑받고 사랑을 주면서 살아가고 있다고.

포기하지 말고 용기내어 세상에 나서라고 말한다.

가수 션 등과 함께 난치병 아이들을 돕는 일에도 참여중인 은총이네.

작은 관심과 도움이라도 장애 아이를 둔 가족에게게는

큰 힘이 된다는 것을 알기에 달리는 것을 멈출 수 없다.

철인보다 강한 것이 부모의 마음이 아닐까.

포기를 모르는 은총이네 가족은 끊임없이 '희망'을 향해 질주하고 있다!

각 부 주요 내용

4부 (2012/05/31)

친구 주영이네에 놀러간 은총이 가족, 자꾸만 혼자 있으려는 은총이 때문에 엄마 아빠는 속이 상하고...주영이네 집에서 나와 학교 운동장에서 달리기를 하는데, 그제서야 활짝 웃는 은총이다. 며칠 뒤 서울에 간 가족, 은총이의 뇌수술을 해주신 선생님을 찾아뵙고 검진을 받는다. 많은 성장을 한 은총이의 모습에 의사 선생님도 놀라고...그 날 오후, 오랫만에 션 삼촌을 만나 한강변에서 즐거운 시간을 보낸다. 한 편 바리스타로서 첫 현장 실습을 하게 된 아빠, 긴장한 탓인지 자꾸만 실수가 이어지는데. 과연 아빠는 무사히 실습을 마칠 수 있을까?

연출 : 정호영

글. 구성 : 윤은영

촬영 : 박승국

취재: 강남애

조연출: 이주화

제작 : 타임 프로덕션 (02 - 761 - 6921)